보건·의료·생명과학 | 제205화 유전자 치료와 생명윤리의 경계

연구실에서 실험하는 과학자

 

1. 편집된 아이

2018년 11월, 중국 선전이었습니다. 유전공학자 허젠쿠이는 학회에서 발표했습니다. HIV에 면역을 가진 아이를 태어나게 했다고 했습니다. 쌍둥이 여아였습니다. 수정란 단계에서 유전자를 편집했습니다. CCR5 유전자를 제거했습니다. HIV 바이러스가 세포에 침투하는 경로를 차단했습니다. 학회장이 조용해졌습니다. 박수가 나오지 않았습니다. 과학자들은 충격을 받았습니다. 가능하다는 것은 알았습니다. 누군가 실제로 했다는 것은 달랐습니다. 허젠쿠이는 이후 중국 법원에서 징역 3년을 선고받았습니다. 아이들은 지금도 어딘가에 살고 있습니다.

 

2. 유전자 편집 기술의 현재

크리스퍼 유전자 가위는 2012년 개발됐습니다. DNA의 특정 부위를 정밀하게 잘라내고 교체하는 기술입니다. 2023년 미국 FDA는 겸상적혈구병 치료를 위한 크리스퍼 기반 치료제를 세계 최초로 승인했습니다. 유전자 편집이 실험실에서 병원으로 이동한 순간이었습니다. 기술은 빠르게 발전하고 있습니다. 단일 유전자 질환에서 복합 유전자 질환으로, 치료 목적에서 예방 목적으로 적용 범위가 확대되고 있습니다. 기술이 앞서가고 윤리 논의가 뒤따르는 구조입니다.

 

3. 치료와 향상의 경계

유전자 치료는 두 가지로 나뉩니다. 질병을 치료하는 것과 능력을 향상시키는 것입니다. 치료는 비교적 명확합니다. 유전성 질환의 원인 유전자를 교정하는 것입니다. 향상은 다릅니다. 더 높은 지능, 더 강한 근력, 더 긴 수명을 위해 유전자를 조작하는 것입니다. 이 경계가 흐릿해지고 있습니다. HIV 면역은 치료인가 향상인가. 알츠하이머 위험 유전자를 제거하는 것은 치료인가 예방인가. 질문이 명확하지 않으면 규제도 명확하지 않습니다. 기술은 이 모호한 영역을 빠르게 채우고 있습니다.

 

유전자를 편집하는 것은 진화에 개입하는 것이다

 

유전자 기술 분석 안내문

 

4. 생식세포 편집의 문제

유전자 편집은 두 가지 대상이 있습니다. 체세포와 생식세포입니다. 체세포 편집은 특정 개인의 특정 세포를 고칩니다. 다음 세대에 전달되지 않습니다. 생식세포 편집은 다릅니다. 수정란이나 배아의 유전자를 바꾸면 그 변화가 자손에게 영구적으로 전달됩니다. 허젠쿠이가 한 것이 이것입니다. 인류의 유전자 풀에 인위적 변화를 가하는 행위입니다. 당사자의 동의 없이 태어날 아이의 유전 정보를 결정합니다. 대부분의 나라에서 생식세포 편집은 금지되어 있습니다. 그러나 기술은 국경을 넘습니다.

 

5. 유전자 치료의 비용 문제

기술이 가능하다고 해서 모두가 접근할 수 있는 것은 아닙니다. 2023년 승인된 겸상적혈구병 유전자 치료제 가격은 220만 달러였습니다. 한화 약 29억 원이었습니다. 1회 치료로 완치에 가까운 효과를 낸다는 점에서 비용 효율성 논쟁이 있습니다. 그러나 29억 원을 낼 수 있는 개인은 없습니다. 보험이 적용되지 않으면 이 치료는 존재하지 않는 것과 같습니다. 유전자 치료가 발전할수록 치료를 받을 수 있는 사람과 없는 사람의 격차가 생물학적 차이로 굳어질 수 있습니다.

 

6. 디자이너 베이비의 미래

유전자 향상 기술이 상업화되면 어떤 일이 벌어집니까. 부유한 부모는 자녀의 유전자를 선택합니다. 질병 위험을 낮추고 지능과 신체 능력을 높이는 방향으로 편집합니다. 가난한 부모는 그럴 수 없습니다. 경제적 불평등이 유전적 불평등으로 이어집니다. 한 세대에서 시작된 차이가 다음 세대에 유전됩니다. 사회적 불평등이 생물학적으로 고착됩니다. 2024년 옥스퍼드대 생명윤리 연구팀은 유전자 향상 기술의 상업화가 현재 존재하는 어떤 불평등보다 근본적인 불평등을 만들 수 있다고 경고했습니다.

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생명을 설계하는 시대

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7. 규제의 한계

각국이 유전자 편집을 규제하지만 국제적 통일 기준은 없습니다. 한 나라에서 금지된 연구가 다른 나라에서는 허용됩니다. 허젠쿠이가 중국에서 처벌받았지만 기술 자체는 전 세계에서 계속 발전하고 있습니다. 생명공학 기업들은 규제가 느슨한 국가에서 임상을 진행합니다. 국제 공조 없이는 규제가 실효성을 갖기 어렵습니다. 기술의 속도가 제도의 속도를 압도하는 영역에서 윤리 논의는 항상 후행합니다.

 

8. 동의와 자율성의 문제

유전자 편집에서 핵심 윤리 문제 중 하나는 동의입니다. 배아 단계에서 편집을 결정하는 것은 태어날 아이가 아닙니다. 부모입니다. 또는 의사입니다. 또는 국가입니다. 아이는 자신의 유전 정보 결정에 참여하지 못합니다. 치료 목적이라도 마찬가지입니다. 어디까지가 부모의 권한이고 어디서부터가 아이의 권리인가. 이 질문은 유전자 편집 이전에도 있었지만 기술이 개입할 수 있는 범위가 넓어지면서 훨씬 복잡해졌습니다.

 

기술이 가능한 것과 해야 하는 것은 다르다

 

9. 한국의 현황

한국은 생명윤리 및 안전에 관한 법률로 배아 유전자 편집을 엄격히 제한합니다. 연구 목적의 체세포 유전자 편집은 기관생명윤리위원회 심의를 거쳐 허용됩니다. 유전자 치료 임상시험도 진행되고 있습니다. 2024년 기준 국내 승인된 유전자 치료 임상시험은 14건이었습니다. 대부분 암과 희귀질환을 대상으로 합니다. 기술 개발은 빠르게 진행되고 있지만 치료제 접근성과 보험 급여 문제는 아직 해결되지 않은 과제로 남아 있습니다.

 

10. 경계를 묻는 시대

허젠쿠이가 편집한 쌍둥이는 지금 일곱 살입니다. 건강하게 자라고 있다고 알려졌습니다. 그러나 장기적 영향은 아무도 모릅니다. CCR5 유전자가 HIV 외에 어떤 역할을 하는지 완전히 밝혀지지 않았습니다. 실험은 끝나지 않았습니다. 대상이 살아있기 때문입니다. 유전자 치료는 인류에게 전례 없는 가능성을 줍니다. 동시에 전례 없는 책임을 요구합니다. 기술이 경계를 밀어붙일 때 사회는 그 경계를 어디에 그을 것인지 끊임없이 물어야 합니다. 기술의 속도가 아니라 인간의 판단이 경계를 결정해야 합니다.